2024-04-26 18:59 (금)

“가정형편상 병원 못 가고 있어요” ***
*▲메르킬슨로젠탈증후군이라는 희귀병을 앓고 있는 허봄안 양.안면 신경 마비가 반복적으로 발생하며, 얼굴 부위 중 특히 입술이 심하게 붓는 메르킬슨로젠탈증후군. 혓바닥이 조각조각 갈라지는 증상까지 있다. 전 세계에 100여명의 환자만이 보고됐을 정도로 발병 환자수가 드문 희귀병이다.
 
국내에는 제주도 제주시에 거주하는 허봄안(18) 양만이 유일한 메르킬슨로젠탈증후군 환자로 진단을 받았다.
 
어려서부터 혓바닥이 갈라지는 증상 및 각종 잇몸질환 등이 있었지만 대수롭지 않게 넘겼다고 한다. 그러던 가운데 2002년 겨울 안면이 마비되는 증상을 보여, 인근 한의원을 찾았으나 별다른 진단을 받지는 못했다. 수개월 치료를 받았지만 별 차도를 보이지 않자 서울의 대학병원으로 이동해 진단을 받게 됐다.
 
“처음에는 ‘왜 하필이면 나에게 이런 병이 생겼을까’하는 생각밖에 없었어요. 친구들과의 학교생활도 어렵고 외부활동에 많은 제약을 받았어요. 사소한 병이라도 저에게는 엄청난 결과로 돌아오거든요.”
 
감기에 한번 걸리면 기관지가 상하고, 편도선이 붓기까지 한다. 게다가 최근 갖가지 새로운 증상들이 나타나고 있다는 허양. 그러나 최근 2년째 가정형편상 병원을 가지 못하고 있다.
 
병원 1회 진료시 소요되는 비용만 대략 600만원. 허양의 병이 얼마나 더 진전됐을 지는 아무도 모를 일이다.
 
허양은 최근 생활비를 벌기 위해 신체적으로 어려운 여건 속에서도 아르바이트를 하고 있다.
 
“오래 서 있거나 걸으면 다리가 너무 아파요. 가끔 혼자서 울기도 해요. 병원을 가서 정밀진단을 받아야 하는 것은 아는데 돈이 여의치가 않네요. 서울까지 갈 비행기 삯도 없고요. 그래서 그냥 조금 아프면 인근 병원에 가서 간단한 진단을 받고, 약을 복용해요.”
자신의 가지고 있는 병의 심각성은 알지만 가정형편상 어쩔 수 없는 허양.
 
현재 우리 주위에 있는 대부분의 희귀난치질환자들은 허양과 같이 막대한 의료비 때문에 경제난을 겪고 있다.
 
“TV에서 보면 여기저기서 경제적 도움을 준다고 하는 데, 전 아직까지 한 번도 도움을 받은 적이 없었거든요. 얼마 전 S회사에서 의료비를 지원해준다고 할 때도 처음에는 안 믿었어요. 그런데 아직까지도 그 비용만으로는 진단을 받을 수가 없어요. 누군가 도움을 주셨으면 좋겠어요. 저 병 꼭 낫고 싶거든요.”
 
‘도움이 절실할 때 도움을 주는 사람은 그 사람의 생명을 살리는 것과 같다’라는 말과 같이 이들에게 경제적인 도움을 줄 누군가를 기다려본다.