2024-04-19 20:51 (금)

책 ‘조금 달라도 괜찮아’는 아스퍼거증후군(자폐증)과 양극성장애(조울증)가 있는 딸을 키우는 지나와 패티 자매의 이야기다.

많은 사람들이 장애를 고통이나 절망과 같은 말로 여기는 것과 달리, 이들은 오히려 장애로 인해 알게 되는 즐거움과 기쁨을 이야기한다. 완벽함에 집착하는 이 세상에서 ‘불완전한’ 아이를 키우는 일에도 재미있고 감동적인 부분은 있다는 것.
 

물론, 이 책을 쓴 지나와 패티 자매도 다른 부모들처럼 완벽한 아이를 기대했다. 지나는 갓 태어난 딸 케이티를 보고 모델 크리스티 브링클리의 딸과 바뀐 줄 알았고, 자라면서 끊임없이 뛰고 손을 날개처럼 흔들어대는 것도 그저 귀엽게만 생각했다.
 

언니 패티 역시 꿈에 그리던 곧은 머리칼을 가진 제니퍼를 흐뭇해했다. 짜증이 늘고 감정 기복이 두드러지는 것은 예민한 성격 탓이라고만 여겼다.
그러나 손을 퍼덕이는 것은 아스퍼거증후군, 극심한 감정 변화는 양극성장애의 징후였다.
 

자신의 아이가 얼마나 똑똑하고, 운동을 잘하고, 재능이 있는지를 자랑하는 부모들. 하지만 그들은 장애인부모들에게 상처를 주거나 무시하려고 그런 행동을 하는 것은 아니다. 그냥 장애를 모를 뿐이다.
 

그래서 지나와 패티 자매는 ‘자신의 아이가 장애 진단을 받았다는 사실을 확실히 공개하는 것이 나을까, 아니면 사람들이 아이를 그냥 무례하거나 버릇없거나 산만하다고 생각하도록 내버려두는 것이 나을까’ 고민했다.
 

그리고 고민 끝에 아이들의 장애를 공개하는 쪽을 선택했다.
아이가 장애가 있든 없든 부모라면 누구나 자신의 아이가 행복하게 사회에서 소통하며 살길 바란다. 장애가 있는 케이티와 제니퍼는 장애에 대한 사람들의 인식이 바뀌어야 그들과 어울려 행복하게 살 수 있다.

지나와 패티는 딸들의 이야기를 책으로 쓰고 강연을 다니며, 사회의 무지를 깨기 위한 여정을 시작한다.